Страшный диагноз
Майкл – третий сын Терри, который работает ИТ-директором в Торонто. Роды прошли хорошо, но через 6 месяцев родители заметили, что ребенок не поднимает головы.
Читайте также Больше денег и снижение пенсионного возраста: правительство какой страны хочет поощрить женщин рожать
После обследований, физиотерапии и генетических текстов мальчику установили страшный диагноз – "спастическая параплегия 50" (SPG50). Этим неврологическим расстройством страдает менее 100 человек в мире.
Нам сказали, чтобы мы просто шли домой и любили его, и сказали, что к 10 годам он будет парализован от пояса вниз. Они сказали, что он никогда не сможет ходить или говорить и будет нуждаться в поддержке до конца жизни,
– рассказал мужчина.
Данные свидетельствуют, что большинство людей, страдающих этим расстройством, умирают до 20 лет. Однако Терри не собирался опускать руки.
Решительность папы
Пока не существует ни одного метода лечения SPG50. Пироволакис решил изобрести собственный метод и начал исследовать генную терапию. Он также начал консультироваться с учеными, которые изучают эту болезнь.
Затем мы сняли наши сбережения, рефинансировали наш дом и заплатили команде Юго-Западного медицинского центра Техасского университета, чтобы создать доказательство концепции для начала генной терапии Майкла,
– вспоминает Терри.
Испытания показали, что генная терапия эффективно противодействует прогрессу болезни у мышей и в клетках человека. Терри начал сотрудничать с фармацевтической компанией в Испании, которая создала нужный препарат, а 30 декабря 2021 Министерство здравоохранения Канады позволило провести генную терапию для Майкла.
Процедур введения препарата связана риском, но отец готов на него ради спасения сына. Изготовление лекарства для ребенка стоит 1 миллион долларов, еще 300 тысяч стоит лечение в больнице.
Терри также пожаловался на фармацевтические компании, которые отказываются делать препарат. Мол, болезнь редкая, а препарат дорогой, поэтому инвесторы не получат прибыли. Поэтому пока мужчине приходится за все платить самому. Впрочем, ради спасения сына он готов понести любые расходы.