Страшний діагноз
Майкл – третій син Террі, який працює ІТ-директором у Торонто. Пологи пройшли добре, але через 6 місяців батьки помітили, що дитина не підіймає голови.
Читайте також Більше грошей і зниження пенсійного віку: уряд якої країни хоче заохотити жінок народжувати
Після обстежень, фізіотерапії та генетичних текстів хлопчику встановили страшний діагноз – "спастична параплегія 50" (SPG50). На цей неврологічний розлад страждає менш як 100 осіб у світі.
Нам сказали, щоб ми просто йшли додому і любили його, і сказали, що до 10 років він буде паралізований від пояса вниз. Вони сказали, що він ніколи не зможе ходити або говорити й потребуватиме підтримки до кінця життя,
– розповів чоловік.
Дані свідчать, що більшість людей, які страждають на цей розлад, помирають до 20 років. Проте Террі не збирався опускати руки.
Рішучість тата
Наразі не існує жодного методу лікування SPG50. Піроволакіс вирішив винайти власний метод та почав досліджувати генну терапію. Він також почав консультуватися із науковцями, які вивчають цю хворобу.
Потім ми зняли наші заощадження, рефінансували наш будинок і заплатили команді Південно-Західного медичного центру Техаського університету, щоб створити доказ концепції для початку генної терапії Майкла,
– пригадує Террі.
Випробування показали, що генна терапія ефективно протидіє прогресу хвороби в мишей та в клітинах людини. Террі почав співпрацювати з фармацевтичною компанією в Іспанії, яка створила потрібний препарат, а 30 грудня 2021 року Міністерство охорони здоров'я Канади дозволило провести генну терапію для Майкла.
Процедура введення препарату пов'язана ризиком, але батько готовий на нього заради порятунку сина. Виготовлення ліків для дитини коштує 1 мільйон доларів, ще 300 тисяч коштує лікування в лікарні.
Террі також поскаржився на фармацевтичні компанії, які відмовляються робити препарат. Мовляв, хвороба рідкісна, а препарат дорогий, відтак, інвестори не отримають прибутку. Тож наразі чоловіку доводиться за все платити самому. Втім, заради порятунку сина він готовий понести будь-які витрати.